Viața cu autism. Povestea impresionantă a mamei unui copil cu autism

Viața cu autism. Povestea impresionantă a mamei unui copil cu autism

12800248_1026828024040468_6328274156551661486_nO luptătoare și o învingătoare. Aceste cuvinte pot caracteriza mama unui copil diagnosticat cu autism. Aceste cuvinte o definesc și pe Laura Tămaș din Dej, care la nici doi ani după ce a născut o fetiță de nota 10 a primit vestea care a căzut ca un trăznet peste ea. Micuța ei cu ochii mari și verzi a primit un diagnostic crunt: autism. Astăzi, Jasminne are 11 ani, iar mama Laura continuă să lupte alături de ea. I s-a dedicat întru totul și este oglinda puiului ei special, așa cum îi spune Jasminnei.

Din dragoste pentru fiica ei, Laura a învățat să câștige zi de zi în bătălia cu societatea românească. Știe cum să gestioneze situațiile în care este pusă în fața ipocriziei, s-a obișnuit cu privirile compătimitoare, cu excluderile, cu comentariile răutăcioase. Luptă continuu, pentru fata ei. Doar ea…

Ca fiecare mamă, atunci când  te pregateşti să devii părinte faci un plan, un scenariu care de cele mai multe ori ajunge să cuprindă în cele mai mici detalii viaţa de zi cu zi. De la culoare camerei, a pantofiorilor, a rochiţelor şi fundiţelor, până în ziua în care devii bunică. Un scenariu frumos şi neînchipuit de simplu şi normal. Dar pentru unele mame nu este aşa, nici pe departe.

Din toate planurile pe care ţi le-ai făcut rămâne doar o amintire. Pentru că destinul ţi-a pregătit o altfel de viaţă, o viaţă despre care nu ştiai că există, pentru care nu  există manuale cu instrucţiuni şi nu nici ai fost pregătit.

Capăt de lume să fie, oare?  Aşa crezi, dar nu. Din puterea ta de părinte, te adaptezi încet, încet, te aduni de acolo de unde nu eşti şi realizezi că ai în faţă un alt scenariu, altul decât cel pe care l-ai facut tu, pe care viaţa ţi-l oferă fie că vrei sau nu”.

Din păcate autismul înregistrează o creştere alarmantă în toate mediile, în toată lumea, estimându-se în anul 2015 un copil cu tulburare de spectru autist la 100 de copii. Autismul apare mai des la băieţi decât la1979506_847505018608674_1504788670_n fete, proporţia fiind de 4 la 1. Cauzele exacte încă nu se cunosc, însă în lume există zeci de terapii sau tratamente care se consideră a fi benefice pentru tratarea tulburărilor din spectrul autismului. În primul rând, terapia ABA (analiza comportamentală aplicată), care are cele mai mare şanse de reuşită (până la 47% din cazuri recuperare aproape totală, ceilalţi având progrese semnificative), dar şi terapia logopedică, ocupaţională şi kinetoterapia, benefice pe anumite nevoi de dezvoltare ale copilului şi care se pot aplica complementar.

Terapia ABA, recunoscută pe plan mondial, este, în schimb, foarte scumpă, între 1.000 – 2.000 de euro lunar.

”Nu toată lumea are posibilitatea de a avea acești bani. Autismul nu este o boală. Este un sindrom. Nu este ușor să fii părintele unui copil cu autism! Numai cine trece prin această experiență știe că în fiecare zi trebuie să o iei de la capăt. Este o luptă.”

Se spune că nimic nu e mai frumos decât zâmbetul unui copil. Îți luminează viața, îți încălzește inima, te face să simți că trăiești. Ei bine, în cazul unor copii speciali, cum sunt cei care au tulburari din spectrul autismului, un zâmbet se obține doar după ani grei de terapie.

”Ca părinte nu-ţi permiți să renunţi, aşa că noua  ta viaţă te va ajuta să vezi daca partenerul tău ramâne alături de tine sau nu (4 din 5 cupluri cu copii  speciali, divorțează). Realizezi că serviciul avut până atunci devine, în cele mai dese cazuri, un trecut, deoarece timpul acordat recuperării copilului nu-ţi va permite un job.                                    

Familia, prieteni, cunoştinţe, de cele mai multe ori, din lipsa de informaţii sau simplul fapt că nu ştiu cum să se comporte în situaţia dată lasă ca distanţa să intervină, se retrag sub diferite pretexte, în unele cazuri din ruşinea, orgoliul de a avea tangenţă cu un astfel de copil.”

 Şi dintr-o dată acești părinți se trezesc prinși într-o lume care nu  este a lor, nu au cerut-o, nu  au banuit-o, nu au ales-o, nu o stapânesc și nu  o pot controla.

”Dar greul de acum începe… Ce este autismul? Întrebare urmată de alte întrebări care îţi fac viaţa un calvar. Cu ce am greşit? De ce tocmai mie mi se întâmplă?  De ce nu  vorbeşte? Când se termină această situaţie? Care este pastila magică?

Ai în faţă un copil care este al tau, dar nu este. Acel copil  perfect pe care l-ai nascut, acum încet, încet se transformă, îl pierzi treptat şi nu poţi opri asta. Nu deocamdată, până nu aduci un echilibru în viaţa şi sufletul tău, ca apoi să realizezi că perfecţiunea constă în acei mici paşi spre recuperare pe care îi face copilul tău, în acele zâmbete firave şi acea îndârjire a lui în momentele tale de cumpană, în care îţi dovedeşte de nenumărate ori că da, el este copilul perfect, o altfel de perfecţiune pe care nu o ştiai. Are un suflet perfect, minunat, pur şi fericit. Nu îmi doresc copilul perfect, îmi doresc să fie fericit!

10502378_1003032713055903_3955653256946491332_nJasminne vorbea, avea un zâmbet minunat, sărea, fugea, râdea. Acum toate sunt la trecut. Nu fuge, nu sare, nu coordonează mâini –picioare, nu  vorbeşte, nu ştiu ce vrea, râde incontrolabil, nu interacţionează cu cei din jur, iardin păcate malabsorbţia intestinală pe care o are accentuează starea ei, având până la 7-10 scaune pe zi.

Apelezi la specialişti pentru sfaturi, evaluări,  internări în spitale, apelezi la Google unde în ziua de azi găseşti multe informaţii pe care e important să le poţi tria, faci  cursuri de informare, participi la workshop-uri, iei legătura cu alţi părinţi de pui speciali şi faci schimb de informaţii cu ei. Încet, încet, viaţa ta se schimbă parcă în mai bine.                                                                                    

Tot ceea ce-ţi rămâne de facut stă doar în puterea ta şi DA, POŢI! Ai să descoperi pe parcurs ce multe lucruri nebănuite poţi face.

Ai să înveţi să fii terapeut, coterapeut, să faci echipă cu specialişti, să înveţi kinetoterapie, să cauţi răspunsuri, să împarţi firul în patru, să găseşti soluţii, să gaseşti o cale, să lupţi , să nu te dai bătut, pentru că întotdeauna există o soluţie. Da, învăț și kinetoterapie. Jasminne nu suportă să pună nimeni mâna pe ea, iar în aceste condiții trebuie să o ajut tot eu.

Înveţi vrând-nevrând şi ce drepturi legale ai tu şi minunatul tău pui special, dar care din păcate în cea mai mare parte nu sunt respectate şi de cele mai multe ori te loveşti de indiferenţa  celor care de fapt ar trebui sa-ţi apere interesele. Ai să înveţi că puterea exemplului contează enorm, mizezi pe ea şi câştigi. O înveţi şi o dai mai departe.

Ai să înveţi să ignori privirile indiscrete, păreri neavizate şi reacţiile neplacute ale celor de lângă tine.

Înveţi că proverbul “Ce nu  te omoară te face mai puternic “ e perfect adevărat. Înveţi multe şi asta doar datorită copilului tău, a puiului tău special.

Ai să înveţi că nu puiul tău trebuie să se adapteze la felul tău de viaţă, ci invers, iar asta se numeşte respect pentru cei diferiţi de noi. A fi diferit nu înseamnă neapărat a fi un lucru rău.”

Nimeni nu înţelege cu adevărat ce implică autismul până nu îl cunoaşte cu adevărat, iar acest lucru nu se poate întâmpla decât dacă se convieţuieşte cu autismul, mai completează Laura.

”Fiecare suntem diferiţi în felul nostru. Daca ar fi sa fim la fel, ar însemna să fim clone, dar nu  suntem. Nimeni nu e perfect ca om. Cred că perfecţiunea constă în felul în care interacţionezi şi îl respecţi pe cel de lângă tine.

Haideţi să nu lăsăm aceste lucruri minunate să se piardă!”

1557430_237031313171462_347840097_nLaura Tămaș a reuşit să înfiinţeze la Dej, în urmă cu patru ani, prima asociaţie dedicată copiilor diagnsoticaţi cu autism. Asociaţia poartă numele puiului ei, Jasminne.

Cu paşi marunţi, Laura a reuşit să se înconjoare de zeci de voluntari, iar astăzi 5 copii diagnosticaţi cu autism beneficiază de serviciile Asociației Jasminne- copii cu autism.

Copiii cu autism sunt frumoşi, speciali, unici, iar unii dintre ei pot avea abilităţi extraordinare şi o inteligenţă genială. Dar aceasta este partea placută a poveştii lor. Din păcate, ei trăiesc în lumea lor, nu pot relaţiona şi comunica şi riscă de multe ori să fie marginalizaţi.

”Nu sunt orb, dar nu văd întotdeauna.

Nu sunt surd, dar lucrurile îmi sună ciudat.

Nu sunt prizonier, dar e greu să mă simt liber.

Imaginează-ți cum e să fii în locul meu.” (James Scot)

 

 

Leave a Comment

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

*